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      康復費用成孤獨癥家庭難以承受之重

      發布時間:2022-04-08 10:02:00來源: 法治日報

        “從然然兩歲半確診,到現在8歲半,6年里,我們全家為了給她做好康復一直忙碌奔波,租房住在一家康復機構附近。”姜雪近日接受記者采訪時感嘆道。

        姜雪和丈夫都畢業于北京某著名高校,擁有碩士學歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后,姜雪就放棄了那份收入不錯的工作,走上了“漫漫”康復教育路。

        因為聽說孤獨癥兒童的黃金康復期是6歲以前,愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法,一旦聽說哪家干預機構康復效果好,就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

        然而,高昂的康復費用,是包括姜雪在內很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長告訴記者,近年來孤獨癥患兒的康復費用節節攀升。

        2016年,兩歲半的然然進入北京一家康復中心開始康復教育之路。“當時全天康復是6節課,兩節個訓課,四節集體課,一個月9000元左右。”姜雪告訴記者。

        3個月后,這家康復中心搬到了另一個區,姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過去租房住。“當時康復課型就變了,少了一節個訓課,增加了一節集體課。如果想上個訓,就要加課,一個課時150元。為了讓孩子更快地進步,我們只好申請加課,有時候一周加6節個訓課,一個月康復費用增加到1.3萬元左右。”姜雪說。

        然然4歲時,姜雪決定遠赴山東青島,因為那里有一家國內口碑特別好的康復中心。她在該康復中心附近租了房,丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚,再趕周日晚班的火車回北京。

        “當時一個月的基礎康復費是7000元,但很多家長都申請加課,個訓課半個小時是75元,集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個月的康復費差不多1萬元。還好青島物價水平比北京低,房租不到北京的一半。”姜雪回憶說。

        在青島待了一年多時間,姜雪覺得孩子的進步沒有自己想象的大,因希望抓住黃金干預期的尾巴,2019年,她帶著孩子又返回了北京。

        這時候的姜雪,對康復教育已經有了較為充分的了解,開始選擇更適合然然的康復教育方案。她依然在原來的康復中心附近租了房子,此時,康復中心的個訓課已漲到300元/課時。

        每天上午,姜雪帶然然去一個專注開發學能的培訓機構,下午讓然然待在一個民辦的孤獨癥兒童托管機構,然后帶然然去康復中心上個訓課。日復一日。

        “康復費用漲了不少,搭配課程全天干預的話,一個月要1.5萬元左右。”姜雪說。

        2020年,然然進入一家融合幼兒園上學,半天在幼兒園接受融合教育,半天仍然在康復機構和個訓教室穿梭。

        “這個時候,我按照然然的成長情況,請比較有經驗的老師來教。有BCBA(應用行為分析師)執照的老師,一小時收費700元至1000元;BCABA(應用行為副分析師)執照的老師,一小時500元。一般一周上3次課,一個月的康復費用在2.2萬元至3萬元之間。”姜雪說。

        姜雪的經歷并非個例,很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后,都有一段背井離鄉去康復的歷程,而節節攀升的康復費用往往壓得他們喘不過氣。

        一位北京的孤獨癥兒童家長告訴記者,自己的孩子是2016年開始康復訓練的,當時那家機構全天6節課(2節個訓課、4節集體課)一個月的康復教育費用是8316元。現在這家機構同樣課型一個月的康復費用是26400元。

        “康復費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。

        接受記者采訪的多位家長和業內人士介紹說,現有的孤獨癥康復訓練機構,有的是孤獨癥患兒家長創辦,有的是有醫學背景的專業人士創辦,這些機構的注冊部門不盡相同,涉及工商、衛生、民政等部門。

        中國殘聯殘疾人失業發展研究中心編著的《中國殘疾人發展與社會進步年度縱覽(2020)》顯示,截至2019年底,全國已有殘疾人康復機構9775個,其中提供智力殘疾康復服務的機構3529個,提供精神殘疾康復服務的機構2022個。從機構規模來看,中小型機構密集、頭部大型機構較少。

        記者近日走訪了北京多家孤獨癥兒童康復訓練機構,發現康復費用確實如家長們所說,價格不菲。

        在一家位于北京市朝陽區殘疾人職業康復中心二樓的康復教育機構,工作人員告訴記者,他們是北京市殘聯的定點康復機構,因此康復費用相比市場要低一些,個訓課一個課時是200元,集體課一個課時是100元。如果一天6節課(2節個訓課、4節集體課),一個月的費用是在17600元。

        在同為北京市殘聯定點康復機構的一家康復中心,記者獲得的一份2021年的價目表顯示,半天普通班A(個訓課+集體課×2)月收費為7480元,全天普通班(個訓課+集體課×5)月收費為11440元。

        而非殘聯定點康復機構,康復費用價格差異極大。

        一家名為“恩啟”的孤獨癥康復機構收費表顯示,其以課時包的形式收取費用,單個課時為500元,月課時包為88課時,套餐價為31680元。

        在一家名為“大米和小米”的康復機構,其工作人員介紹,收費是按照康復師的等級來定的,收費區間為一課時200元至400元。

        一位孤獨癥兒童家長告訴記者,一家在業內口碑較好的康復機構,半天干預、三個月的康復費用在9萬元以上,全天干預的月康復費用在7萬元以上。

        2020年,中國殘疾人康復協會、北京大學人口研究所共同發起的《關于中國孤獨癥人群家庭現況、需求及支持資源情況的調查》顯示,每個家庭平均每月的康復費用達6950元,另外有56%的全職家庭,家里有一口人不工作,全職陪伴孤獨癥兒童,這讓更多家庭的經濟陷入入不敷出的境地。

        目前康復費用不在醫保報銷范疇,雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復補貼,但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。

        姜雪告訴記者,原本她的家庭生活品質很高,夫妻二人收入不錯,丈夫是家中獨子,兩家的老人都有養老金,現在的生活“一言難盡”。

        (應被采訪者要求,姜雪為化名)

        記者 陳磊

        《法治周末》記者 戴蕾蕾

      (責編: 李雨潼)

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