西藏拉薩：關愛特需兒童 需要更多陽光

圖為2023年3月，康復師對患兒進行精細運動訓練。　趙朗　攝

　　“看這里，看這里，照片里哪個是爸爸，指一下。”坐落于拉薩市殘聯大院內的成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心內，康復師正在對一名認知障礙的兒童進行操作訓練，一遍遍重復。走廊里，家長們耐心等待著。在另外一間康復大教室里，康復師們帶著孩子訓練肢體協調，家長在旁邊配合著。

　　數日觀察采訪中，記者常看到德吉(化名)帶著五歲的侄女來做康復。她說，孩子出生1個月接種疫苗時醫生發現不正常，后來確診因剛出生時腦出血造成腦癱，已經在不同機構做康復2年。如果不是生病感冒，她和孩子父母幾乎每天會帶孩子到康復機構。

　　德吉說：“剛開始帶著侄女訓練，情緒有些崩潰，孩子辛苦，大人心疼。期間，康復師們總會給我們鼓勵。起初康復三個月，孩子學會了爬，讓全家人看到了希望。后面學會了坐、跪、接東西，吃飯、上廁所。”

　　德吉家住拉薩市堆龍德慶區，每天開車進市區接上侄女到康復中心。周末時她的哥哥嫂子，也就是孩子的父母帶著去做康復。日復一日，帶侄女康復治療成為她生活中的一部分。

圖為2023年3月，康復師對患兒進行感覺統合訓練。　趙朗 攝

　　另一位年輕爸爸也常帶著孩子來做康復，他告訴記者，孩子現在8歲，已經進行了2年康復，康復前認知、肢體都有障礙，現在可以走路。剛出生時孩子就有問題，但沒注意到。每年休假，家人也會帶著去其他地方做康復。平常工作忙的時候，換爺爺奶奶來。

　　康復漫長，這位爸爸認為，家長要有毅力和信心，帶著孩子堅持下去，如果中斷，所有努力都化為零。

　　在西藏阜康醫院康復醫學科，也常見到在成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心康復的孩子。

　　一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康復。她告訴記者，1歲7個月時還不會走路，檢查才發現患有腦癱。孩子父母都在外地上班，她和老伴每天騎著電動車帶著做康復。

　　康復中，這位老人也有不少無奈，她說，孩子不聽話，自己和老伴年齡大了，家庭日常訓練沒法進行，只能依靠康復師。

圖為2023年3月，康復師對患兒進行感覺統合訓練。　趙朗 攝

　　采訪中記者了解到，無論從時間還是精力，很多家庭僅憑父母兩人很難支撐孩子的康復，需要其他家庭成員的輔助。而且康復費用占家庭相當一部分開支，政府補助報銷減輕了負擔，對于很多普通家庭來說仍有壓力。

　　馬隆輝是成都壹加壹康復中心拉薩分中心的負責人，同時他也是一位腦癱患兒家長。他介紹，目前機構有50多名患兒，包括孤獨癥、腦癱、唐氏寶寶三類患者。

　　他說：“這些患兒中，相當一部分確診較晚，耽誤了病情最佳治療期。在這康復的孩子普遍偏大。除了康復訓練課，家長需要進行更長時間的居家訓練。”

　　康復過程中，家長不僅要承受康復治療的經濟壓力，還要承受康復停訓后退步的挫敗感。所以，康復師與家長們建立了微信群，及時指導督促家長做好課堂之外的訓練，并鼓勵他們。

　　他直言，上課時間有限，孩子康復需要家長更多日常性訓練配合。康復師制定了訓練計劃，孩子需要重復進行，固化訓練結果，家長們需要付出更多精力。

　　馬隆輝還發現，相較于其他省市，在這里康復的兒童，病情確診時間普遍稍晚，對于很多家長來說，可享受的救助補助政策年限并不長。

　　劉佳是西藏阜康醫院康復醫學科主任，她說，自2018年，該院成立了康復醫學科，當時僅有1名康復師，現已增加到了6名，前來康復訓練的患兒以腦癱、自閉癥為主。每天正常接待30余名患兒。

圖為2023年3月，在家長配合下，康復師對患兒進行粗大運動訓練。　趙朗 攝

　　西藏兒童康復訓練發展水平起步晚，劉佳與馬隆輝有同樣的看法，像這類特需兒童雖然不能完全治愈，但越早干預效果越好。

　　她說，治療過程漫長，后期康復家長堅持程度不一樣，這與經濟、時間都有關系。曾在這做過康復的一名患兒，早期發現確診是腦癱，經過康復，現在可以到幼兒園讀書了。其實在康復過程中，不光孩子需要治療，家長也需要樹立信心。

　　在這家康復機構，自閉癥兒童占了三分之一。劉佳說：“自閉癥、孤獨癥，概念生僻，西藏很多人不了解，家長們認為，四肢健全，即便行為語言上有障礙，也不認為是種疾病。所以認知局限，往往耽擱了孩子及時就醫，錯過最佳治療。”

　　她也提到，這類特需兒童，不僅需要家長提升就醫意識，也需要社會承擔義務和責任進行相關疾病知識的普及宣傳。

　　唐璐是拉薩市殘聯的工作人員，她介紹，2020年，拉薩引進了成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心，至此填補了過往拉薩無定點康復機構的空缺。目前，在拉薩范圍內有6家康復機構，基本為民營機構。

　　2019年，《西藏自治區人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》下發，具有西藏自治區戶籍(居住證發放地在西藏)的、診斷明確、有康復需求的0—8歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童(語后聾的聽障兒童申請人工耳蝸植入、肢體殘疾兒童申請矯治手術年齡可放寬至14歲)，均可享受該文件優惠補助政策。

　　她說，按照政策，拉薩籍腦癱兒童可享受補助每年13200元(人民幣，下同)、自閉癥兒童12000元，每年達到10個月以上的康復量可以申請，拉薩市殘聯會將補助將打到所在的康復機構進行下一年度康復的減免。

　　她補充說，像拉薩籍康復兒童跨省康復，需是當地殘聯定點的康復機構，憑借10個月以上康復的資料，向拉薩市殘聯申請，審后進行補貼，補貼方式為打到康復機構，作為下一年的康復費用。

　　據拉薩市殘聯統計，2021年，根據康復記錄，達到一年內康復10個月的殘障兒童有9名符合條件，年齡在0到8歲，殘疾類型為腦癱、自閉癥，共計補助117600元。2022年，拉薩市殘聯對各類殘疾兒童共下撥康復救助補助資金236400元。

　　她表示，拉薩殘疾兒童救助體系不斷在完善，但仍有局限，目前也在努力嘗試做社區康復，各縣區雖然設有康復場所，但困于沒有康復人才，解決人才問題不僅需要就業意識的轉變，更需要從政策支持并解決。