西藏拉薩：關(guān)愛(ài)特需兒童 需要更多陽(yáng)光

圖為2023年3月，康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行精細(xì)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。　趙朗　攝

　　“看這里，看這里，照片里哪個(gè)是爸爸，指一下。”坐落于拉薩市殘聯(lián)大院內(nèi)的成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛(ài)中心拉薩分中心內(nèi)，康復(fù)師正在對(duì)一名認(rèn)知障礙的兒童進(jìn)行操作訓(xùn)練，一遍遍重復(fù)。走廊里，家長(zhǎng)們耐心等待著。在另外一間康復(fù)大教室里，康復(fù)師們帶著孩子訓(xùn)練肢體協(xié)調(diào)，家長(zhǎng)在旁邊配合著。

　　數(shù)日觀察采訪中，記者常看到德吉(化名)帶著五歲的侄女來(lái)做康復(fù)。她說(shuō)，孩子出生1個(gè)月接種疫苗時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)不正常，后來(lái)確診因剛出生時(shí)腦出血造成腦癱，已經(jīng)在不同機(jī)構(gòu)做康復(fù)2年。如果不是生病感冒，她和孩子父母幾乎每天會(huì)帶孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　德吉說(shuō)：“剛開(kāi)始帶著侄女訓(xùn)練，情緒有些崩潰，孩子辛苦，大人心疼。期間，康復(fù)師們總會(huì)給我們鼓勵(lì)。起初康復(fù)三個(gè)月，孩子學(xué)會(huì)了爬，讓全家人看到了希望。后面學(xué)會(huì)了坐、跪、接?xùn)|西，吃飯、上廁所。”

　　德吉家住拉薩市堆龍德慶區(qū)，每天開(kāi)車(chē)進(jìn)市區(qū)接上侄女到康復(fù)中心。周末時(shí)她的哥哥嫂子，也就是孩子的父母帶著去做康復(fù)。日復(fù)一日，帶侄女康復(fù)治療成為她生活中的一部分。

圖為2023年3月，康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練。　趙朗 攝

　　另一位年輕爸爸也常帶著孩子來(lái)做康復(fù)，他告訴記者，孩子現(xiàn)在8歲，已經(jīng)進(jìn)行了2年康復(fù)，康復(fù)前認(rèn)知、肢體都有障礙，現(xiàn)在可以走路。剛出生時(shí)孩子就有問(wèn)題，但沒(méi)注意到。每年休假，家人也會(huì)帶著去其他地方做康復(fù)。平常工作忙的時(shí)候，換爺爺奶奶來(lái)。

　　康復(fù)漫長(zhǎng)，這位爸爸認(rèn)為，家長(zhǎng)要有毅力和信心，帶著孩子堅(jiān)持下去，如果中斷，所有努力都化為零。

　　在西藏阜康醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，也常見(jiàn)到在成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛(ài)中心拉薩分中心康復(fù)的孩子。

　　一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康復(fù)。她告訴記者，1歲7個(gè)月時(shí)還不會(huì)走路，檢查才發(fā)現(xiàn)患有腦癱。孩子父母都在外地上班，她和老伴每天騎著電動(dòng)車(chē)帶著做康復(fù)。

　　康復(fù)中，這位老人也有不少無(wú)奈，她說(shuō)，孩子不聽(tīng)話，自己和老伴年齡大了，家庭日常訓(xùn)練沒(méi)法進(jìn)行，只能依靠康復(fù)師。

圖為2023年3月，康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練。　趙朗 攝

　　采訪中記者了解到，無(wú)論從時(shí)間還是精力，很多家庭僅憑父母兩人很難支撐孩子的康復(fù)，需要其他家庭成員的輔助。而且康復(fù)費(fèi)用占家庭相當(dāng)一部分開(kāi)支，政府補(bǔ)助報(bào)銷(xiāo)減輕了負(fù)擔(dān)，對(duì)于很多普通家庭來(lái)說(shuō)仍有壓力。

　　馬隆輝是成都壹加壹康復(fù)中心拉薩分中心的負(fù)責(zé)人，同時(shí)他也是一位腦癱患兒家長(zhǎng)。他介紹，目前機(jī)構(gòu)有50多名患兒，包括孤獨(dú)癥、腦癱、唐氏寶寶三類(lèi)患者。

　　他說(shuō)：“這些患兒中，相當(dāng)一部分確診較晚，耽誤了病情最佳治療期。在這康復(fù)的孩子普遍偏大。除了康復(fù)訓(xùn)練課，家長(zhǎng)需要進(jìn)行更長(zhǎng)時(shí)間的居家訓(xùn)練。”

　　康復(fù)過(guò)程中，家長(zhǎng)不僅要承受康復(fù)治療的經(jīng)濟(jì)壓力，還要承受康復(fù)停訓(xùn)后退步的挫敗感。所以，康復(fù)師與家長(zhǎng)們建立了微信群，及時(shí)指導(dǎo)督促家長(zhǎng)做好課堂之外的訓(xùn)練，并鼓勵(lì)他們。

　　他直言，上課時(shí)間有限，孩子康復(fù)需要家長(zhǎng)更多日常性訓(xùn)練配合。康復(fù)師制定了訓(xùn)練計(jì)劃，孩子需要重復(fù)進(jìn)行，固化訓(xùn)練結(jié)果，家長(zhǎng)們需要付出更多精力。

　　馬隆輝還發(fā)現(xiàn)，相較于其他省市，在這里康復(fù)的兒童，病情確診時(shí)間普遍稍晚，對(duì)于很多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，可享受的救助補(bǔ)助政策年限并不長(zhǎng)。

　　劉佳是西藏阜康醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任，她說(shuō)，自2018年，該院成立了康復(fù)醫(yī)學(xué)科，當(dāng)時(shí)僅有1名康復(fù)師，現(xiàn)已增加到了6名，前來(lái)康復(fù)訓(xùn)練的患兒以腦癱、自閉癥為主。每天正常接待30余名患兒。

圖為2023年3月，在家長(zhǎng)配合下，康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行粗大運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。　趙朗 攝

　　西藏兒童康復(fù)訓(xùn)練發(fā)展水平起步晚，劉佳與馬隆輝有同樣的看法，像這類(lèi)特需兒童雖然不能完全治愈，但越早干預(yù)效果越好。

　　她說(shuō)，治療過(guò)程漫長(zhǎng)，后期康復(fù)家長(zhǎng)堅(jiān)持程度不一樣，這與經(jīng)濟(jì)、時(shí)間都有關(guān)系。曾在這做過(guò)康復(fù)的一名患兒，早期發(fā)現(xiàn)確診是腦癱，經(jīng)過(guò)康復(fù)，現(xiàn)在可以到幼兒園讀書(shū)了。其實(shí)在康復(fù)過(guò)程中，不光孩子需要治療，家長(zhǎng)也需要樹(shù)立信心。

　　在這家康復(fù)機(jī)構(gòu)，自閉癥兒童占了三分之一。劉佳說(shuō)：“自閉癥、孤獨(dú)癥，概念生僻，西藏很多人不了解，家長(zhǎng)們認(rèn)為，四肢健全，即便行為語(yǔ)言上有障礙，也不認(rèn)為是種疾病。所以認(rèn)知局限，往往耽擱了孩子及時(shí)就醫(yī)，錯(cuò)過(guò)最佳治療。”

　　她也提到，這類(lèi)特需兒童，不僅需要家長(zhǎng)提升就醫(yī)意識(shí)，也需要社會(huì)承擔(dān)義務(wù)和責(zé)任進(jìn)行相關(guān)疾病知識(shí)的普及宣傳。

　　唐璐是拉薩市殘聯(lián)的工作人員，她介紹，2020年，拉薩引進(jìn)了成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛(ài)中心拉薩分中心，至此填補(bǔ)了過(guò)往拉薩無(wú)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的空缺。目前，在拉薩范圍內(nèi)有6家康復(fù)機(jī)構(gòu)，基本為民營(yíng)機(jī)構(gòu)。

　　2019年，《西藏自治區(qū)人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見(jiàn)》下發(fā)，具有西藏自治區(qū)戶籍(居住證發(fā)放地在西藏)的、診斷明確、有康復(fù)需求的0—8歲視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童(語(yǔ)后聾的聽(tīng)障兒童申請(qǐng)人工耳蝸植入、肢體殘疾兒童申請(qǐng)矯治手術(shù)年齡可放寬至14歲)，均可享受該文件優(yōu)惠補(bǔ)助政策。

　　她說(shuō)，按照政策，拉薩籍腦癱兒童可享受補(bǔ)助每年13200元(人民幣，下同)、自閉癥兒童12000元，每年達(dá)到10個(gè)月以上的康復(fù)量可以申請(qǐng)，拉薩市殘聯(lián)會(huì)將補(bǔ)助將打到所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行下一年度康復(fù)的減免。

　　她補(bǔ)充說(shuō)，像拉薩籍康復(fù)兒童跨省康復(fù)，需是當(dāng)?shù)貧埪?lián)定點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，憑借10個(gè)月以上康復(fù)的資料，向拉薩市殘聯(lián)申請(qǐng)，審后進(jìn)行補(bǔ)貼，補(bǔ)貼方式為打到康復(fù)機(jī)構(gòu)，作為下一年的康復(fù)費(fèi)用。

　　據(jù)拉薩市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，2021年，根據(jù)康復(fù)記錄，達(dá)到一年內(nèi)康復(fù)10個(gè)月的殘障兒童有9名符合條件，年齡在0到8歲，殘疾類(lèi)型為腦癱、自閉癥，共計(jì)補(bǔ)助117600元。2022年，拉薩市殘聯(lián)對(duì)各類(lèi)殘疾兒童共下?lián)芸祻?fù)救助補(bǔ)助資金236400元。

　　她表示，拉薩殘疾兒童救助體系不斷在完善，但仍有局限，目前也在努力嘗試做社區(qū)康復(fù)，各縣區(qū)雖然設(shè)有康復(fù)場(chǎng)所，但困于沒(méi)有康復(fù)人才，解決人才問(wèn)題不僅需要就業(yè)意識(shí)的轉(zhuǎn)變，更需要從政策支持并解決。